Hej och välkommen till min lilla kajuta!
Linnea heter jag och jag är en svensk 50-plussare, Mamma och Mormor, bosatt i Storbritannien. En funkis med icke-fungerande immunförsvar. Sedan 2013 är jag mestadels sängliggande. En utrangerad grönsak. Åtminstone på papperet. Men i den fantasivärld jag skapat är jag kapten på piratskeppet Resilience och det är där vi befinner oss just nu.
Jo, jag vet. Det låter fullkomligt befängt, och det är det ju, men det är också en rätt fin berättelse om motståndskraft, livslust, och jävlaranamma som jag vill dela med mig av i den här substacken. Det är dock inte allt jag gör här, utan mer som en röd tråd jag kan se löpa genom varpen som håller alla de övriga bitarna på plats.
Idag tänkte jag vi skulle leta oss åtta år tillbaka i tiden och titta på hur vi hamnade här. Men först, en liten vänförfrågan:
Jag kanske inte har några guldmynt att bjuda på, men här finns gott om berättelser, äventyr och tveksamma livsråd. Prenumerera så du inte missar något!
Sommaren 2015 flyttade vi till en ny bostad. Det var den andra traumatiska flytten på 18 månader och första gången jag verkligen kände mig som en utrangerad grönsak. En börda mina barn var tvungna att släpa runt på.
Jag flyttade inte till Essex – jag blev ditflyttad. Jag hade inte ens sett det nya huset innan vi flyttade in. Nummer Tre och Nummer Fyra skötte hela affären från början till slut, och familj och vänner slöt upp för att packa, bära, köra och installera oss på andra sidan. I första lasset stuvade de in mig, min säng, den nya vattenkokaren, en flaska mjölk, några koppar och en näve tepåsar i skåpbilen och levererade oss till vår nya adress. Det var fint och omtänksamt av dem att göra processen så smidig och smärtfri som möjligt för mig, men kul var det då inte. Jag kände mig som ett barn. Omyndigförklarad. Ostadig. Otillräcklig.
Som alltid när jag träffat folk jag inte bor med blev jag så klart sjuk efter flytten och sedan kom det ett skov på det, så det tog ungefär nio månader innan jag fick träffa min nya doktor. Det började som det brukar. Varje nytt ansikte tror att de som kom före var en samling oduglingar, så nu tar vi det från början med nya prover, lite hopp mellan olika mediciner, och så lite fler prover bara för att. Och på den vägen var det vi kom fram till dagen då allt ställdes på sin spets.
Efter ett drygt år av testande, funderande, och googlande (!) berättade han, tråkdoktorn, mycket allvarsamt det jag redan visste. Det finns ingen kur för någon av mina åkommor. Jag kommer aldrig att bli frisk. Bättre? Troligen inte. Men sedan kom orden som ingen annan hade sagt:
“Det är dags att du sluter fred med döden.”
Vi hade ett samtal som kändes rätt overkligt och efteråt spenderade jag några dagar i ett slags mentalt vacuum. Det var ju ingen cancer-diagnos jag hade fått. Inget besked om att jag nu bara hade si eller så många månader kvar. Men det var första gången någon från sjukvårsapparaten tog sig tid att ha ett ärligt och uppriktigt samtal om livskvalitet och faktumet att våra dagar är räknade. Vad skulle jag göra med den tid jag hade kvar?
För mig blev det där samtalet bra, även om det inte kändes så just då. Efter några dagars funderande insåg jag att jag varken hade något behov av att sluta fred med Liemannen eller för avsikt att kasta in handduken riktigt än. Det fanns så mycket jag ville få göra och berätta om, så det var helt klart dags att tänka i nya banor.
Vid det här laget hade jag inte jobbat på flera år, men målet hade hela tiden varit att jag skulle ta mig upp i den professionella sadeln igen. Att ge upp den drömmen – och det var verkligen en dröm! – var inte lätt. Det tog flera år innan jag kunde tänka tanken att jag aldrig skulle jobba igen fullt ut. Att jobbjaget inte längre hade en funktion att fylla. Det var ett sorgearbete som också förde med sig en massa skuldkänslor som jag inte kunde hantera.
Vad är man när man inte längre behövs? När barnen flyttat ut och man inte har något jobb att gå till? Det givna svaret är så klart pensionär. Och vad vet jag – kanske är tanken på pensionen en existentiell kris alla människor måste handskas med förr eller senare, men det var då ingenting jag hade funderat på. Jag hade ju minst 20år kvar av mitt yrkesliv.
Så vad gjorde jag då?
Ja, under normala omständigheter hade jag skrivit, men där och då hade jag varit så sjuk så länge att min hjärna stängde av vid minsta lilla ansträngning. Det var som att ha kreativiteten kopplad till ett jäkla dödmansgrepp med en pennalistisk ådra. I hela mitt liv har skrivandet varit ett sätt att bearbeta mina tankar och känslor. Ett sätt att förstå och förhålla mig till världen omkring mig. Men då, när jag verkligen behövde skriva av mig och få någon ordning på alla tankar och känslor som rev i mig, var skrivandet ogörligt. Och såhär i efterhand kan jag tänka att det var just det som blev min räddning.
Jag är en drömmare som skapar hela världar i mina tankar, men jag är också en enveten pragmatist med vinnarskalle. Om du säger att något jag vill göra är omöjligt så blir jag genast tre år gammal igen. Då är du dum och jag blir vrång och “det ska du nog fanimej få se att det visst går!” Detta gäller även – och kanske i synnerhet – om dummingen som säger ifrån är min egen kropp.
Vad var problemet? Jo, det hade blivit något vaj på kopplingen mellan hjärnan, ögonen, fingrarna och den vita ytan där orden borde flöda. Och hur löser vi det då? Hmm… Vi får väl ta och utforska andra uttrycksformer och se om jag kan få tillbaka skrivarkänslan även om jag inte kan skriva. Det krävdes en hel del klurande och grälande mellan skrivarjaget och jobbjaget (som inte ville ge upp chefsstolen), men till slut var det en tanke som stod ut i gyttret. Video!
Jag hade tidigare funderat på att starta en YouTube-kanal om funkisliv och tillgänglighet. Den skulle bjuda på inspirerande berättelser med lärorikt och informativt innehåll, blandat med humor och typiska funkis-dråpligheter. Jag tror fortfarande att det är en bra idé fast det inte funkade för mig just då. Det stöp på en kombination av min djupt rotade kameraskräck och faktumet att jag inte hade en aning om hur man filmar och redigerar video. Men ibland får man bara så lov att välja. Ska du fortsätta vara en liten lort eller hoppa och se vart du landar? Det vet ju alla som kan sin Astrid.
Sagt och gjort, jag bestämde mig för att starta en ”hemlig” testkanal och börja göra små filmer om mig själv och mitt liv för att lära mig videohantverket från grunden. Jämarns, vad svårt det var! Pinsamt och ångestfyllt, och det mesta jag gjorde liknade ankskit. Men jag gillar att ta reda på saker och ting, så jag prokrastinerade med att studera framgångsrika YouTubers istället för att filma själv. Jag ville höra deras berättelser om hur de började och se exampel på vad för slags filmer de gjorde då. Det är så lätt att titta på någon som är riktigt bra på det de gör och se hur urusel man själv är i jämförelse. Man glömmer, eller tänker inte på, att de också var barn i början.
Jag gjorde en lista över mina favoriter och scrollade mig tillbaka till deras allra första videos och insåg snart att de hade två saker gemensamt:
- De var sopsämst! Riktigt jäkla pinsamt dåliga.
- De fortsatte att göra riktigt kassa videos och blev en liten smula bättre med varje nytt upplägg/upload.
Precis så enkelt var det. De bästa YouTube-kanalerna var alla resultatet av en seg och spretig start från en historieberättare som inte tappat sugen. Som hittat sin egen röst och lärt sig mer och mer under resans gång. Utvecklat någons slags känsla för vad som är bra. Vad som funkar. Och det var någonstans där som poletten trillade ner för mig. Jag bestämde mig för att sluta bekymra mig om allt det yttre och vad folk skulle tycka om mina fåniga små filmer. Jag skulle bara koncentrera mig på berättandet.
Det var mitt hoppa-av-taket-ögonblick. Jag släppte prestationsångesten och börja filma mig själv nästan varje dag. Jag hade ingen utrustning, så jag började med två ärvda mobiler, en gammal webbkamera och en så kallad action-kamera jag köpt på eBay för en spottstyver. Min säng blev min inspelningsstudio och jag skruvade fast tre av kamerorna på klämmor utplacerade i olika vinklar. En på elementet; en på sänggaveln; och en på käppen som jag balanserande mellan en trave kuddar och hyllan ovanför sängen så jag kunde filma uppifrån.
Sängen blev även min redigeringslya. Jag delade ett Adobe Creative Cloud-abonnemang med två av mina barn, och det gav mig tillgång till alla de Adobe-program jag inte längre hade råd med när jag slutade jobba. Jag hade en dator med trådlös mus och dito tangentbord och Nummer Ett hittade en stooor TV någon ville bli av med, så den blev min redigeringsskärm. Jag kunde ligga med tangentbordet på magen och klippa ner mina små filmer i yttepyttebitar som jag sedan fogade samman, bit för bit, till små berättelser Ibland blev det en liten YouTube+video på en gång – ibland blev det ett manus till en ny, mer enhetlig inspelning med i stort sett samma ord. Och ibland, tack vare tal-till-text-teknikens under blev filmen ett blogginlägg.
Från början berättade jag inte för någon vad jag höll på med och jag var glad att ingen såg mina alster. Men till min stora förvåning blev jag snart lite kär i min kanal och började se nya möjligheter i detta skapande. Videoformatet, visade det sig, öppnade dörren till ett uttryckssätt det skrivna ordet inte kan mäta sig med. Jag säger inte att det är bättre, verkligen inte, men jag blev en bättre historieberättare av att lära mig video. Det hjälpte mig också i kampen mot den så kallade fibrofoggen, den där dimman som har omslöt min tidigare ganska så kapabla hjärna och gjorde det hart när omöjligt att komma åt saker i närminnet eller att formulera väl sammanfogade meningar. Nu vet jag att det nog inte bara var fibrons fel, men det är en historia för en annan dag.
Med kamerans hjälp kunde jag äntligen samla mina tankar och berätta små anekdoter allt eftersom. Jag kunde se på mina klipp och komma på saker jag ville lägga till, eller klippa bort. Jag kunde komma på bättre sätt att formulera mig. Plötsligt började de slumrande skapar-receptorerna i min hjärna vakna till liv igen. Jag började klippa upp varje inspelad video i små snuttar som jag sorterade ner i mappar märkta med kategorier och underkategorier. Det var lite som att sortera pärlor och lägga pussel, och så sakteliga började nya och gamla berättelser växa fram och pocka på uppmärksamhet.
Helt oförhappandes hände sedan några saker jag inte heller hade väntat mig. Jag började få följare på min ”hemliga” kanal, och jag fick så fina och snälla kommentarer från vilt främmande människor. Mina barn började titta på mina kreationer och tyckte att de var bra och till och med lite roliga ibland. Nummer Tre som nyss hade avslutat sitt sista år på universitet ville göra collabs (samarbeten) med mig! Och Nummer Fem, precis nykläckt in i vuxenlivet efter fyra år på universitetet, började fundera på om YouTube kanske kunde vara ett sätt att ta sig in på arbetsmarknaden.
Min träningskanal hade fått ett eget liv och en egen identitet, hur nu det gick till. Den var inte längre min pinsamma lilla hemlis, utan något som jag gärna delade med mig av och visade upp trots att mina videos hade massor av skavanker och skönhetsfel. Jag kunde den just som en kanal och fundera kring hur jag skulle kunna göra video av andra ämnen. Riktiga ämnen. Speciellt de jag inte kände att jag kunde skriva om längre. Visst, jag fortsatte att träna och prova mig fram, men det var ett organiskt odlande som dagligen påminde mig om hur vackert detta jordelivet ändå är.
Nummer Ett som var den som verkligen uppmuntrade mig att slänga normer, fobier och andra hänsynstaganden på brasan, men det var jag som tog beslutet att våga hoppa. Att våga göra något jag var skitdålig på och dela med mig av min knaggliga resa. Jag var inte längre en utrangerad grönsak – jag var en sängliggande historieberättare. Och med den insikten öppnades en annan dörr jag trodde att jag hade stängt för gott. Den till Piratskeppet Resilience.
Men det pratar vi mer om en annan dag.
Puss påre! 🤍
Två av mina söner. Jag nämner dem inte vid namn längre. Online, alltså. Och det gäller inte bara dessa två, utan hela familjen.
Ett skov är en tillfällig försämring eller ett uppblossande av symtom i sjukdomar som reumatism, multipel skleros (MS) eller ME/CFS. Sjukdomen blir mer intensiv under en tid och det kan föra med sig ökad smärta, trötthet eller andra symtom. Hur länge ett skov varar och hur det påverkar varierar från person till person. Mina verkar vara längre och komma oftare ju äldre jag blir.
It’s time to make peace with death. Det kommer ett separat inlägg om detta vad det lider, men jag vill bara påpeka att han uttryckte sig klumpigt, men menade väl. lever ännu och det gör jag med. (Inkludera hur jag hade kunnat skriva komodo eller nagot annat depressivt dravel och call it a day drama queen som jag ar) Will need a separate piece on the different parts of me to respond to the death of jobb-jaget (Evalena) Oh and fibro fog vs neurospiciness
Jo, jag vet att dela på ett abonnemang är att fuska, men mitt samvete är väldigt flexibelt när det gäller prenumerationstjänster. Så är det med den saken.
Piratskeppet Resilience är mitt kreativa hem och portalen till mina och besättningens litterära världar.
